Vos symptômes vous sont propres

Depuis le moment où vous avez reçu votre diagnostic, qui a changé votre vie, vous avez probablement appris à connaître les symptômes de la maladie de Parkinson et les possibilités de traitement qui s’offrent à vous. Mais vous devez également savoir que votre maladie de Parkinson et la façon dont vous y faites face sont aussi uniques que vous l’êtes. 

Pour certaines personnes, le fait d’adopter de nouvelles activités qui recentrent leur attention sur des choses intrinsèquement satisfaisantes plutôt que sur des symptômes troublants peut être utile. La clé, dit-elle, est de trouver des moyens d’apporter de la joie et du bonheur dans votre vie de tous les jours.

Comment faire face aux symptômes de la maladie de Parkinson

« La seule chose prévisible de cette maladie est qu’elle est imprévisible. »

– Richard, diagnostiqué à 36 ans

Les tremblements sont le premier signe constaté chez environ la moitié des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Mais peut-être, comme 15 % des personnes atteintes, n’avez-vous jamais ressenti ce symptôme. C’est parce que la maladie de Parkinson affecte tout le monde de manière quelque peu différente.

Comme vous le découvrirez, vos symptômes continueront à évoluer, souvent d’un jour à l’autre, et tout au long de votre vie. Mais même s’il n’existe pas de remède contre la maladie de Parkinson, plus vite vous pourrez prendre des mesures pour gérer les symptômes lorsqu’ils se manifestent, plus vous aurez de chances de conserver une bonne qualité de vie.

C’est pourquoi la première étape pour faire face aux changements qui accompagnent le diagnostic de la maladie de Parkinson consiste simplement à prendre conscience, à remarquer les nouveaux symptômes ainsi que la façon dont votre corps réagit à certaines activités, au stress et aux thérapies.

Un moyen utile pour y parvenir est de consigner vos symptômes dans un journal quotidien. Il s’agit simplement de noter les petits changements que vous remarquez chaque jour dans votre santé physique et émotionnelle. Vous pourrez ainsi en discuter rapidement avec votre médecin et recevoir un traitement.

Comment faire face aux changements qu’entraîne la maladie de Parkinson

Faites ce que vous pouvez tant que vous le pouvez

« Je suis atteint de la maladie de Parkinson depuis près de 20 ans. Ma femme est enseignante, nous voyageons donc chaque été lorsqu’elle ne travaille pas. Depuis mon diagnostic, je suis allé en Chine, au Népal, à Prague, à Paris et dans bien d’autres endroits. La maladie de Parkinson s’y ajoute, et nos voyages nécessitent donc une planification plus poussée qu’auparavant et nous impliquons mon équipe de soins. Nous prenons en compte les siestes quotidiennes et nous y allons lentement. Mon équilibre n’est plus aussi bon qu’avant et trop de marche m’épuise.

Nous apportons donc un fauteuil roulant pliable ou nous nous assurons qu’il est disponible. J’utilise aussi une canne. Je ne sais pas combien d’autres endroits nous visiterons au fur et à mesure de l’évolution de ma maladie, mais nous nous sommes fait de merveilleux souvenirs que nous n’aurions pas si nous avions laissé ma maladie de Parkinson dicter tous les aspects de notre vie. »

– Nicholas, diagnostiqué à 52 ans, voyageant toujours à 72 ans

De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne laissent pas cette affection prendre le dessus sur leur vie. Malgré les revers quotidiens auxquels elles sont confrontées, elles continuent à se créer une vie épanouie en réorientant leur attention vers des personnes et des activités qui leur apportent de la joie. Vous pouvez faire de même.

Essayez d’intégrer dans votre routine quelques passe-temps qui vous permettront de ne plus vous attarder sur la maladie. Trouvez des activités qui vous aideront à oublier la maladie de Parkinson pendant un certain temps. Il peut s’agir de la peinture, de l’écriture, du jardinage ou de la lecture à vos petits-enfants. 

Demandez de l’aide

Que vous ayez été diagnostiqué à un stade précoce de la maladie ou que vous ayez des symptômes depuis un certain temps, il viendra un jour où vous ne pourrez plus faire quelque chose. Il peut s’agir d’apporter une tasse de café ou de pouvoir noter un numéro de téléphone pendant que vous parlez au téléphone.

Bien qu’il puisse être très difficile de demander de l’aide pour les activités de la vie quotidienne (AVQ), surtout si vous n’avez jamais été du genre à compter sur les autres, vous devrez apprendre à demander et à accepter de l’aide au fur et à mesure de l’évolution de votre maladie. Les soins et les interactions des amis proches et de la famille vous aideront à mieux faire face à la maladie.

Acceptez ce que vous ne pouvez plus faire

Au fil du temps, il peut sembler que vous perdiez votre indépendance parce que vous ne pouvez plus faire toutes les choses que vous faisiez auparavant. Au fur et à mesure que ces pertes se produisent, vous passerez probablement par les cinq étapes du deuil identifiées par le Dr. Elisabeth Kübler-Ross.

Elles comprennent le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation. Le fait d’être conscient du problème ou de la perte auxquels vous réagissez vous aidera à passer plus facilement d’une étape à l’autre.

Quels que soient vos symptômes, moteurs ou non, ne laissez pas la maladie de Parkinson vous vaincre !

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